Sonia Arnau es asistenta social de enfermedades neurológicas

Para recordar que mañana domingo es el Dia Mundial del Alzheimer, la asistenta social de la Associació del Vallès Amics de la Neurologia, AVAN, Sonia Arnau, 23, habló el jueves en Can Rull de esta enfermedad.  También viene cada martes desde Terrassa al Centro Cívico de este barrio para atender a familiares de enfermos de alzheimer.

"Los cuidadores dicen que esa persona que habían amado, cada dia es una persona distinta"

--¿Hasta qué punto se dan crisis de angustia en los familiares y cuidadores de un enfermo de alzheimer?
--Tener en casa un enfermo de alzheimer puede provocar tal depresión y tal negación de la enfermedad que se puede llegar a no atenderlo.
--¿Tan duro es?
--24 horas al dia agotan física y emocionalmente a cualquiera. Pueden destrozarte. Hay noches enteras en que no duermes porque el enfermo se levanta y empieza a deambular por la casa.
--¿Hacen eso?
--Muy a menudo. O desarrollan una fase obsesiva y les da por seguirte todo el dia con lo que no tienes intimidad ni para ir al lavabo.
--En su charla ha hablado de sentimiento de culpa.
--Si lo llevas a una residencia te sientes culpable. Si trabajas y le dejas solo en casa, sufres tanto por lo que pueda hacer que también terminas por sentirte culpable. Y a veces, si te vas, te amenazan con el suicidio.
--¿Hay que esconder tijeras y cuchillos?
--Hay que ocultar todo lo que pueda hacerle daño. Si además ha amenazado con el suicidio , hay que bloquear todas las ventanas y la llave del gas.
--¿Pero se puede dejarle solo en casa?
--Nunca es recomendable porque el dia menos pensado coge la puerta y no vuelve. Pero según la fase, és más  o menos tolerable.
--Dicen que hay que resituar todos los muebles.
--Caminan tanto por la casa que hay que arrinconar los muebles para dejarles pasos amplios.  También hay que dejar siempre una luz ténue en el lavabo para que se orienten a media noche.
--¿Hay que obligarle a bañarse?
--Uno de los síntomas es el miedo al agua. No se ducha porque cree que se ahogará. Pero nunca hay que obligarle porque podría ponerse agresivo. Debe elegirse un momento en que esté relajado, conducirle suavemente al cuarto de baño que, por cierto, debe estar a una temperatura bastante cálida, le demuestras que no se ahogará, le distraes hablándole...
--¿...como un niño?
--Igual que un niño. Es que se vuelven niños pequeños.
--Pero con los niños tienes la esperanza de cada dia saben más. Aqui es al revés.
--Así es.
--Qué triste.
--Sí. Pregúntele a esa mujer que un dia pidó a su marido, carpintero de toda la vida,  que le colgara un cuadro y le dijo que no sabía. Los cuidadores dicen que aquella persona que habían amado cambia dia a dia, que cada dia es una persona distinta.
--¿No es posible razonar?
--No. Discutir con él o reñirle es inútil porque a los dos minutos no se acordará. Sólo sirve para que tu te pongas nervioso.
--¿Cuál es el primer síntoma?
--Olvidarse las llaves, perder pequeñas habilidades...
--¿La pérdida progresiva es inevitable?
--Sí, hasta que mueren. El promedio de vida es de 12 años.
--¿Algunos han llegado a desear la muerte de su familiar?
--A mi nunca me lo han dicho, pero es posible.
--¿Vale la pena medicar o sólo sirve para prolongar la agonía?
--La Tacrina sólo ralentiza los síntomas, sí. Pero se está investigando y quizás algun dia se encuentre un remedio definitivo.
--¿Cuándo es recomendable ingresarlo en un centro de día?
--Un poco antes de que te desborde, cuando ves que estás a punto de decir no puedo más
--¿El cuidador suele ser cuidadora?
--No. Los hombres tienen más vergüenza de pedir ayuda y por eso nos llegan menos. Pero estadísticamente el alzheimer afecta más a las mujeres así que hay muchos hombres cuidándolas.
--¿Cómo funciona en Sabadell  la asistencia al cuidador?
--Funciona un GAT (Grupo de Ayuda Terapéutica) donde damos consejos prácticos con la asistencia de psicólogo y un GAM (Grupo de Ayuda Mutua) donde los propios afectados se autoayudan entre ellos.
--¿Cómo podemos ayudarles los amigos?
--Ofreciéndoles nuestra ayuda práctica, quedándonos un rato con el enfermo, yendo a comprar el pan y, sobre todo, escuchándoles.
--¿Cómo le afecta a usted este trabajo?
--Me afecta bastante, pero llevo peor esos jóvenes de 23 años, cargados de futuro que sufren esclerosis múltiple. Me tocan más la fibra.
--Toda enfermedad es injusta.