M. Dolors Mauri, 20 anys amb esclerosi «Només et salva pensar en el dia a dia» 6/07/2002

Un dels 600 malalts d'esclorosi múltiple del Vallès és, i ho és des de fa 20 anys, la mare de família Maria Dolors Maurí Ballbé, 50, mare de dos, mestressa de casa i membre de l'Associació Vallès Amics de la Neurologia, AVAN, que avui organitzen un gimcana. L'Esclerosi Multiple, EM, és la malaltia neurològica crònica discapacitant i progressiva més freqüent entre la gent jove. No te curació i només evolciona a pitjor. Ella, però, sap prendre-s'ho amb un somriure a la cara.

-Com es troba?

-Cansada.

-Pero si són les 9'30 del matí.

-És que ja em llevo cansada. És un dels nostres mals.

-I com porta el cansament cròmic una mare de dos fills de 12 i 17 anys?

-Doncs mira (riu), ara que estan de vacances els faig anar a comprar a ells.

-I si no?

-Vaig en cotxe a tot arreu. Fins i tot al super de la cantonada. Només camino amb bastó i molt poc a poc.

-Un cotxe adaptat?

-Per ara encara no.

-Per ara? Encara?

-Tot arribarà. Mica en mica totes les capacitats van disminuïnt. Només empitjorem.

-Ho diu somrient.

-Ja fa tants anys que la tinc que m'he acostumat a viure amb ella.

-Com es pot viure sense futur?

-Amb present. Només et salva pensar en el dia a dia, com a màxim en demà passat. Però mai fer plans a llarg termini.

-No ha fet plans per aquestes vacances?

-Potser anirem a Tossa.

-Li agrada la platja?

-Sí, però només hi puc anar a primera hora, màxim fins a la 1 del migdia.

-Per por al sol?

-Al sol no. A la calor. Els malalts d'esclerosi múltiple no tolerem la calor. A casa tenim aire condicionat a totes les habitacions.

-De veritat no confia en un futur millor?

-Home, l'esperança de que un dia surti un remei no es perd mai. Als Estats Units s'investiga molt fort i... quí sap.

-Altres disfuncions?

-Moltes més. Però en general vaig molt lenta en tot. Miri tota la planxa que em queda encara.

-Veig tres pantalons, un parell de camises, algun mocador...

-Doncs només per això m'hi estare dos dies. El meu ritme és lent en tot.

-Però què és un esclerosi?

-La pèrdua de la mielina, que impideix la comunicació elèctrica entre neurones. La transmissió neuronal es debilita i la senyal, quan arriba al final del seu recorregut, és molt fluixa.

-Quin és el grup de risc?

-Normalment surt en gent jove, però no se saben les causes.

-Segueix algun tractament?

-Cada dos dies em poso una injecció de Betaferón.

-Què li fa?

-Em talla els brots, els atacs. Així la degeneració és mes lenta, més suau, més paulatina. Si no, potser ja estaria amb cadira de rodes.

-Quins van ser, fa 20 anys, els primers símptomes?

-El primer va ser dalt de tot del Machu Pichu. El meu marit i jo erem molt viatgers i molt excursionistes. Quan em vaig posar a escriure unes postals vaig veure que la mà no em responia.

-Era un brot?

-Sí, el primer. De seguida vaig notar que em fallava la cama, que no controlava l'orina, que em semblava que la terra es movia. Em vaig recuprar d'aquest primer brot, però Ja mai vaig estar al 100%. Des de llavors a cada brot he anat perdent.

-De seguida li van diagnosticar Esclerosi Múltiple?

-No. Abans no ho van detectar vaig passar per un calvari de metges: uròleg, podòleg, traumatòleg, oftalmòleg... Al final arribes al neuròleg, el Dr. Aguilar, i aquest sí, m'ho va veure de seguida.

-Quan arriba un brot?

-Quan vol. No es pot preveure. Però et quedes planxada. Jo no em puc aixecar del llit.

-Però voste ha tingut fills amb la malaltia.

-Sí, quan ens vam assegurar que no és hereditari i els metges m'ho van permetre.

-Ha caigut en la temptació de les teràpies alternatives?

-Totes. La fotosíntesi, els xinesos d'Amposta, el brasiler-hindú de Figueres... ho vas provant tot.

-I el Dr. Pérez Fernández de Madrid?

-El vam trucar i ens vam informar. Però jo igualment no volia operar-me.

-Per què?

-Perquè vaig veure per TV un documental sobre una operació de leucèmia tan perillosa, que em va agafar por i ja no vaig trucar més.

-L'associació AVAN us deixa provar aquestes teràpies?

-No s'hi fiquen. Només faltaria. Però al final sempre et quedes amb la medicina tradicional perquè, al menys, no et promet cap curació miraculosa.

Més val boig conegut

« GIMCANA AL PARC La cita és aquesta tarda, a les 5'30, a l'embarcador del Parc Catalunya. Allà, una desena d'equips de malalts d'esclerosi múltiple els tocarà superar unes proves juntament ab els seus familiars. La Gran Gimcana és només un del cicle «Sabadell avança amb

l'esclerosi múltiple», un programa d´actes que continua el proper dissabte amb un concert de jazz, per promocionar AVAN. Aquesta entitat millora la qualitat de vida dels afectats amb psicòlegs, neuròlegs, infermers, fisioterapeutes i, sobretot, altres malalts que escolten millor que ningú.