Montse Sobrepera, mare de celíaques «Has d'anar molt en compte perquè tot porta farina» 24/09/2002

Les seves dues filles, Carla, 7, i Àsia, 4, pateixen intolerància al gluten, es a dir celiaquia. La petita va ser a punt de morir abans no li van diagnosticar correctament. El patiment va ser tant que avui la seva mare, la sabadellenca Montse Sobrepera Fauquer, 37, va cada dijous a l'Associació de Cilíacs de Barcelona per assessorar a altres mares desesperades. El programa de TV3, «Entre línees» li va dedicar ahir un llarg reportatge. Ho pateixen una de cada 300 persones.

-L'Àsia s'estava morint?

-Sí. Hi ha un moment de la malaltia en que el budell ja està tan llis que la nena feia diarrea 18 cops al dia.

-Com es pot arribar a aquest extrem?

-Perquè no ho van diagnosticar a temps. Al Taulí em van equivocar, les anàlisis. Li van mirar la tiroides en lloc del gluten, va sortir negatiu i, és clar, els metges van descartar celiaquia.

-Comencem pel principi. Què és la celiaquia?

-Intolerància al gluten, una proteína dels cereals (blat, civada, ordi i sègol).

-Quin mal fa?

-S'emporta tota la vellositat del budell prim, el deixa pla, no absorveix els aliments i s'atura el creixement, perden pes, estan anèmics, i es tonen irritables.

-Pel dolor?

-Sí, els espasmes de la panxa els fan tan mal que canvien el caràcter.

-Com ho vau descobrir?

-Per la petita. La gran, la Carla, mai no va presentar símptomes seriosos. Només deia de tant en quant que li feia mal la panxa.

-I l'Àsia?

-L'Àsia en canvi, de ben petita ja mai li vam trobar la llet de continuació adequada. Ella sí que presentava tots els símptomes. Se l'inflava la panxa com els nens de Biafra.

-Seguim amb l'Àsia.

-Un bon dia va deixar de caminar, va deixar de parlar, movia el cos repetitivament per esmorteir els espasmes, no volia amics.

-Com vau saber la veritat?

-Al Taulí ja no sabien què fer-li. I com que em donava la impressió que volien utilitzar-la de conillet d'Índies, al cap d'un any la vaig dur al digestòleg infantil de Sant Joan de Déu, Dr. Varea.

-Ell ho va veure clar?

-Amb deu minuts. Només véure-la, blanca, ollerosa i amb 2 anys i sense caminar, li va diagnosticar celiaquia immediatament. La biòpsia de budell ho va confirmar.

-Què canvia a partir d'un diagnòstic ben fet?

-Tot. Finalment se t'obre el cel. La vaig tenir dos mesos i mig sense sortir de casa per no contagiar--se de cap virus i menjant sense gluten. I la nena va començar a riure.

-A partir d'aquí vau saber que la gran també era celíaca?

-És clar. Ens vam fer anàlisis tots i vam saber que la Carla també és celíaca, tot i que presenta menys símptomes i que jo en sóc propensa. Jo puc acavar la meva vida sent celíaca.

-És hereditari?

-Sí. Jo tinc positius dos dels tres gens que marquen la propensió a ser celíaca i el meu marit un dels tres. Això és una carrega genètica bastant forta. Una mala sort molt gran.

-Què mengen avui la Carla i l'Àsia?

-Productes específics sense gluten. No poden menjar ni pà normal, ni galetes, ni magdalenes, ni pizza, ni res de pasta, ni pa ratllat, ni bolleria, ni...

-Doncs què?

-Jo cada producte que he de comprar el consulto abans en el llibre de l'Associació de Celíacs de Catalunya. Aquest estiu la Carla em va demanar mostassa. Doncs vaig buscar mostassa en aquest llibre i vaig veure que la casa Calvé en fa una sense gluten.

-I així amb tot?

-Amb tot. Has d'anar molt en compte perquè tot porta farina: xiclets, pistatxos, gelats, turrons, caramels...

-El clàssic infantil és macarrons de primer i carn arrebossada de segon.

-Doncs jo he de comprar uns macarrons que em costen 6 euros el kilo. L'aliment per celíacs és tan car que molts països ja ho inclouen en la seguretat social. Espanya no.

-On es compren aquests productes?

-A les dietètiques. Jo al Natur Center del carrer Calderón.

-Es fia de l'etiqueta «Sin gluten»?

-Totalment.

-Bollycaos, donuts?

-Ja no ho volen. Saben que els hi fa mal i ja no em demanen ni una galeta. I la Carla havia sigut la reina dels Filipinos!

-Vostè ha canviat també els seus hàbits alimentaris?

-Jo menjo de tot. Però davant d'elles procuro no menjar, per exemple, galetes Príncipe.

-Què passa amb el pastís d'aniversari?

-Que el faig jo amb farina sense gluten. A col.legi els hi fan menú especial i quan van convidades a casa d'una amiga es porten el berenar.

La logística del gluten

« GENT «SIMPÀTICA» Per Montse Sobrepera la celiaquia és una malaltia agraïda perquè, un cop diagnosticada, es pot fer quasi vida normal. «Només afecta a l' espontaneitat, diu, no pots improvisar un entrepà a

qualsevol bar ni un sopar a qualsevol restaurant que et vingui de pas». Només per una truita o unes patates fregides ja has de demanar al cambrer que ho facin amb oli net i en una paella on abans no hagin arrebossat carn. «I hi ha gent tan simpàtica que et diuen que no directament».