Laura Sánchez, madre de paralítico cerebral «Desde que Eric ha vuelto de Rusia está mucho mejor» 27/9/2003

Tuvo gemelos, se murió el primero y ahora cuida del segundo con todo su amor. Tras un primer viaje a Rusia, financiado por amigos y vecinos, ha comprobado una extraordinaria mejoría. Ahora sus amigos músicos quieren pagarle un segundo viaje con un festival musical, pero el alcalde Bustos no cumple sus promesas de ayuda. Separada de su marido, Laura Sánchez Mitjavila, 33, trabaja de noches en una gasolinera de Sabadell para poder atender a Eric, casi 3, durante el día.

-De que murió su hermano Guillem.

-De una hepatitis fulminante al año y medio. También tenía parálisis cerebral con ataques de epilepsia.

-¿Eric sufre lo mismo?

-Los dos fueron prematuros de seis meses y medio y su enfermedad es genética. Parece que los genes de mi ex marido no son compatibles con los míos.

-¿Pero qué tiene?

-El síndrome de Aicardi-Goutiéres. No anda, no gatea, no habla, no tiene fuerza en las manos, no aguanta la cabeza recta, no controla el pipí...

-Dígame lo que sí hace.

-Desde que ha vuelto de Rusia atiende con la mirada y sonríe cuando le dices que vas a darle agua o a cogerle. Eso para mí es una mejoría inmensa.

-¿Hay otras mejorías?

-Muchas más. Está relajado, duerme tranquilo por las noches, pone el pie plano en el suelo y ya no tensa las piernas ni cruza los pies como antes.

-¿Reconocen esas mejorías los médicos de aquí?

-Sólo el pediatra. Los demás me dicen que nunca andará ni hablará y que estoy loca si voy a Rusia.

-Y sin embargo, usted cree en el milagro.

-Una mujer que fue a Rusia con un documento de su médico en el que decía que nunca andaría y hoy está caminando. Yo la he visto.

-¿Por qué ha de funcionar con su hijo?

-Porque he hablado con una quincena de padres y todos están contentos con la evolución de sus hijos.

-Pst, se está despertando.

-Sí (le da el dedo y él lo toma con poca fuerza). Verás como ríe:«Vols aigua Eric?» (el niño sonríe sin mirarla). Estos niños son mcho más cariñosos que los otros.

-¿Conoce otros ?

-Claro, este junio en Rusia éramos una quincena de enfermos españoles. Muchos repiten.

-¿En qué consiste la operación?

-Se llama fibrotomía gradual. Cortan con un bisturí la callosidad del músculo y éste se relaja. Le han hecho varias incisiones aquí y aquí, en los pies, en las pantorrillas...

-¿Dónde de Rusia?

-Es un hospital que está en Tula, a 200 kms. de Moscú, y que se cae de viejo. Da pena verlo. Pero allí están los seguidores del Dr. Ulzibat (www.ulzibat.com), que acaba de morir.

-¿Cómo se enteró?

-Por unos padres de Palamós que salieron en televisión. Contacté con ellos y me lo contaron todo, incluso que el Ayuntamiento de Palamos les paga el viaje.

-¿Cuánto gasta en medicación?

-Sólo el antiepiléptico vale ya 5.000 pesetas y apenas dura 15 días. Pero es que los zapatos son especiales, el cochecito también, todo es más caro.

-¿Qué dicen en el colegio?

-Que entiende, que está aquí. Y con la mirada lo demuestra. Parecía autista, pero se da cuenta de todo y lo estimulamos tanto como podemos la fisio y yo.

-¿Por qué ha de volver a Rusia?

-El médico nos dijo que necesita verlo cada seis meses y se cumplen en diciembre. Estaremos a 30 o 40 bajo cero.

-¿Seguro que irá?

-Si encuentro el dinero, claro. Pero, yo ya no quiero poner más huchas ni pedir más. ¡Tanta gente me dio dinero para el primer viaje!

-¿Entonces?

-Unos amigos músicos quieren hacer un festival de música para recaudar fondos. Pero no encontramos local.

-Si sóis de la Creu podéis hacerlo en el Centre Cívic.

-No. Allá nos dicen que no somos entidad.

-Por un caso así...

-No hay nada a hacer. Y eso que me encontré al alcalde Bustos, en el programa que tiene Carlos Fuentes en la televisión Canal 50.

-¿Qué le dijo?

-Se interesó mucho por mi caso. Me dijo que por qué no se lo había dicho antes y que el Ayuntamiento me ayudaría en todo.

-¿Y?

-Yo no supe qué decirle porque nunca se me ocurrió pedirle ayuda. Pero el dia siguiente Fuentes me llama de su parte y me dice que, sobre todo, le llame a la alcaldía.

-¿Y?

-¡Y le he llamado mil veces! Pero nunca he pasado de su secretaria. El otro día ya le dije que daba igual, que sólo quería un local, pero que ya no llamaría más.

«La Caixa»: 2100 0312 3901 0134 0160 (Eric Pons)

«GRACIAS La entrevista fue en los jardines de Caixa de Sabadell, viendo como niños de su edad correteaban, jugaban y reían. Pero ella no lloró hablando de su hijo, ni de su trabajo nocturno, ni de su

ex-marido ni de la incomprensión de médicos y políticos. Sólo se emocionó, y mucho, hablando del agradecimiento que siente por todas las personas que le dieron algo para su viaje a Rusia. Tan insoportable le resulta no poder abrazar y besar a todos que ha apadrinado una niña de la India.