DOCUMENTOS DOCUMENTOS Nuestro deseo
como Federación Española de Asociaciones de Enfermedades
raras o poco frecuentes , es que pudiese dar acogida en su boletín
de noticias, muy abierto a las reinvindicaciones diversas de
afectados por problemas de salud, de un comunicado, nota de prensa
o noticia al que se han adherido un buen número de asociaciones
españolas, con ocasión de la Celebración
en Madrid hace ahora tres semanas pasada de la IV Feria de Ayuda
Mutua y Salud, organizada por la Consejería De Salud de
dicha Comunidad. Para todos nosotros es muy importante llamar
la atención de los ciudadanos en general y tambien de
las administraciones nacionales y autonómicas sobre la
falta de atención que sufren miles de ciudadanos de nuestros
Pais, en cuanto al derecho a una información clara sobre
sus patologías y a que se dediquen recursos sanitarios
a su prevención , tratamiento e investigación básica
y clínica, pues tienen el mismo derecho que los afectados
por patologías mas comunes. Con motivo de la celebración de la Feria de Salud organizada por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid el colectivo de afectados por enfermedades raras o poco frecuentes asistente a las mismas queremos poner de manifiesto algunos de los principales problemas que tienen este tipo de enfermedades. El problema de las enfermedades raras o poco frecuentes se plantea tanto a nivel diagnostico, por lo tanto de reconocimiento e identificación precoz de la enfermedad, como terapéutico, pronóstico, social y psicológico. Cada una de estas facetas supone para este colectivo un abanico de problemas y conlleva una serie de reivindicaciones frente a las autoridades con competencia en el tema. La Unión Europea, desde hace varios años, viene mostrando su interés por el problema que rodea a estas enfermedades. Para ello ha adoptado dos tipos de medidas: Por un lado el desarrollo de un Pograma de Actuación en Enfermedades Raras, con la creación de un Comité especifico que toma decisiones sobre las prioridades y evalúa los proyectos de investigación presentados y por otro la aprobación de un Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos, a cuyo frente otro Comité de expertos se encarga de evaluar la puesta en práctica del mismo. Las diferentes asociaciones de afectados de este colectivo, reclamamos del Gobierno de España una actuación más decidida en todas las áreas que nos afectan: la asistencial, la de investigación y la de prestaciones sociales. Entendemos que la Administración Española cuida e invierte mucho dinero en las áreas mencionadas pero básicamente en las enfermedades más frecuentes como el cáncer o las enfermedades cardiovasculares. Apoyamos estas decisiones pero ya que en conjunto constituimos mas del 10% de la patología atendida por el sistema sanitario en nuestro país, creemos que también se deben dedicar parte de las iniciativas de la administración y por tanto de sus presupuestos a resolver los problemas propios de nuestro colectivo. Se estima que hay cerca de 3 millones de españoles afectados por enfermedades raras y la mayoría de estas se manifiestan a edades tempranas, tienen una elevada mortalidad, producen un alto grado de discapacidad y por tanto una considerable disminución de la calidad de vida y del potencial socioeconómico del afectado. Para ensombrecer mas este panorama disponemos actualmente de pocos tratamientos realmente eficaces. Nuestra realidad es que la mayoría de nosotros constituimos muy a pesar nuestro una gran carga familiar y social. En España en Octubre 1998, se organizó el I Encuentro de Asociaciones Españolas de Enfermedades Raras, dónde se puso por primera vez de manifiesto, la necesidad de unirse las asociaciones de afectados y de trabajar conjuntamente todos los implicados: enfermos, familiares, asociaciones, médicos y otros profesionales de la salud, investigadores, Administración e industria farmacéutica. Ya que la Unión Europea esta dando un fuerte impulso a la resolución de la problemática de las Enfermedades Raras consideramos que es el momento oportuno para que España se sume a estas medidas promoviendo la creación de un Programa Nacional de Investigación especifico para las Enfermedades Raras. Aunque valoramos el esfuerzo que algunos sectores de la Administración están llevando a cabo en este terreno, consideramos que este es insuficiente y que los afectados de este colectivo necesitamos urgentemente una actuación mas decidida que cuente con el consenso de todas las comunidades autónomas para abordar nuestro problema de forma conjunta, multidisciplinaria y global.
La FEDER reclama más atención de la Administración Las enfermedades poco frecuentes son lo suficientemente graves y afectan a tantas personas en España (cerca de 3 millones), como para reivindicar un mayor apoyo por parte de la Administración. La Federación Española de Enfermedades Raras, con motivo de la celebración de la Feria de Salud organizada por la Consejeria de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quiere poner de manifiesto algunos de los principales problemas que tienen este tipo de enfermedades. Se estima que hay cerca de 3 millones de españoles afectados por enfermedades raras y la mayoría de estas se manifiestan a edades tempranas, tienen una elevada mortalidad, producen un alto grado de discapacidad y por tanto una considerable disminución de la calidad de vida y del potencial socioeconómico del afectado. Actualmente se disponen de pocos tratamientos realmente eficaces y en la mayoría de los casos constituimos muy a pesar nuestro una gran carga familiar y social. Entendemos que la Administración Española invierte mucho dinero básicamente en las enfermedades más frecuentes, como el cáncer o las enfermedades cardiovasculares, pero teniendo en cuenta que nuestro colectivo supone mas del 10% de la patología atendida por el sistema sanitario en nuestro país, las diferentes asociaciones de afectados de este colectivo reclamamos al Gobierno de España una mayor inversión en todas las áreas que nos afectan: la asistencial, la de investigación y la de prestaciones sociales para la solución o mejora de nuestros problemas. Ya que la Unión Europea esta dando un fuerte impulso a la resolución de la problemática de las Enfermedades Raras, con el desarrollo de un Programa de Actuación en Enfermedades Raras y la aprobación de un Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos, en España, pedimos la creación de un Programa Nacional de Investigación específico para las Enfermedades Raras. Aunque valoramos el esfuerzo que algunos sectores de la Administración están llevando a cabo en este terreno, consideramos que éste es insuficiente. El problema de las enfermedades raras o poco frecuentes se plantea tanto a nivel diagnóstico, por tanto, de reconocimiento e identificación precoz de la enfermedad, como a nivel terapéutico y psicológico.
En España en Octubre 1998, se organizó el I Encuentro de Asociaciones Españolas de Enfermedades Raras, dónde se puso por primera vez de manifiesto la necesidad de unirse las asociaciones de afectados y de trabajar conjuntamente todos los implicados: enfermos, familiares, asociaciones, médicos y otros profesionales de la salud, investigadores, Administración e industria farmacéutica. Por estos motivos se constituyó la FEDER, Federación de Enfermedades Raras, para aglutinar a todo el colectivo y hablar con una sola voz ante las instituciones. Las Asociaciones que se adhieren a éste comunicado, representan a miles de personas que sufren enfermedades raras o poco frecuentes: Asociación para las Deficiencias de Crecimiento y Desarrollo
(ADAC)
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